Mais à quoi sert le Téléthon?

Ce we, l’association française contre les myopathies (AFM) tentera de battre son record du Téléthon. Il faut savoir que chaque année depuis 2004, environ 100 millions d’euros sont donné au Téléthon.

Quel influence ça a sur la recherche française?

Depuis 1987, année de lancement du premier Téléthon, 1,2 milliard d’euros a été collecté en faveur de la lutte contre les maladies neuromusculaires. 63% sert à la recherche pour « guerir » les maladie et 33% sert à l’atténuation des souffrance.

En tant que socialiste je suis contre le Téléthon. Je pense que la recherche fondamentale est une chose qui doit être assuré par l’Etat. C’est trop important pour laisser les fond privé décidé (même si c’est du don), on ne peut pas savoir quel orientation l’AFM peut décider. Les souffrances devrait elles aussi être prise en compte par l’Etat. Cependant je pense que la partie d’amélioration de la vie des patient peut relever des compétence d’une association.

En tant que scientifique je suis aussi contre le Téléthon. Je ne peut pas accepter la pression d’une association telle que l’AFM sur la recherche scientifique française. L’AFM à peut être les meilleurs ambition du monde, elle ne doit pas décidé de la pluie et du beau temps dans la recherche française. Seul les élues et les scientifiques doivent décider de l’orientation des recherche. Malheureusement aujourd’hui, à cause de sa puissance, l’AFM à une importance considérable sur les acceptation ou refus des projets. En effet, les fonds issu du Téléthon deviennent indispensable pour boucler les budget. Il commence à être très dure de travailler sur les maladies génétique sans l’accord de l’AFM.

De plus, l’orientation de l’AFM est fortement tourné vers la thérapie génique qui na pas du tout porté ses fruits (mais c’est tellement vendeur pour le Téléthon…).Il faut savoir que le conseil d’administration de l’AFM, composé de parents d’enfants malades, décide seul, in fine, des projets à financer après avis d’un conseil scientifique. Le pouvoir n’est donc plus aux mains des scientifiques ou des élus mais dans celle de familles qui souffrent et qui ne sont pas forcément assez formé pour décider.”L’AFM est une association de malades qui a pour objectif de hâter l’avancée d’un médicament, et non l’avancée de la science, considère pour sa part Axel Kahn, biologiste et directeur de l’Institut Cochin (Paris-V). C’est le prix à payer à partir du moment où une partie de la recherche dépend de la volonté des malades. Il serait dramatique que la recherche en santé soit par trop dépendante de l’engagement associatif.”On peut aussi discuter du fait que ce sont des maladies très rare et que donc par conséquent les retombé (en terme d’avancée pour la société) sont très faible. La lutte contre le SIDA, le cancer, les maladies de vieillesse, etc. apporterait sans doute beaucoup plus pour beaucoup de malades.

En tant que citoyen je suis cependant ravis des résultats du Téléthon. Voire que la population française à un tel engouement pour la recherche est quelque chose de formidable. Le fait que les appels de l’Église catholique au boycotte du Téléthon n’ai pas entraîné de baisse des dons et aussi formidable. Je ne critiquerais sûrement pas l’implication des milliers de bénévole qui se sont donné à fond pendant un WE pour faire avancer le savoir et baisser les souffrances.

Je me méfie (je suis peut être un peu parano) des abus qui pourrait ce créer (comme ceux de l’Arc par exemple). La cour des comptes à verifié ceux de l’AFM et c’est alarmé de l’augmentation du revenues des salarié de l’association. Tout en précisant que “l’emploi des fonds collectés par le Téléthon est globalement conforme à l’objet de l’appel à la générosité publique”.

Je ne donnerais pas au Téléthon, ne croyant pas que ça apporte suffisamment à la société. Le projet socialiste promet une augmentation du budget de la recherche de 10% par ans pendant 5 ans. Cela devrait permettre de libérer assez de fond pour éviter la dépendance des chercheurs aux dons privé. La véritable solution pour la recherche française réside dans le politique mais pas dans les dons.

N’oublions pas la recherche fondamentale, qui ne sauve pas directement les enfants mais qui est indispensable aux autres découvertes plus pratique.